Wissen für Expert*innen und solche, die es werden wollen

Dr. Heike Hoyer-Kuhn und Dr. Jörg Oliver Semler sind beide als Fachärzt*innen für Kinderheilkunde an der Universitätsklinik Köln tätig. Beide behandeln seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Osteogenesis imperfecta (OI). In Ihrem Artikel Osteogenesis imperfecta: Neues zur Pathogenese und Therapie, der in der Zeitschrift Pädiatrie – Kinder- und Jugendmedizin hautnah erschienen ist, widmen sie sich ausführlich dem Krankheitsbild der OI und berichten über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Der Artikel schließt mit einem Fragebogen, der nicht nur Fachleuten deutlich macht, wie komplex eine Osteogenesis imperfecta auf die unterschiedlichsten Bereiche des Körpers wirken kann.

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(Quelle: pädiatrie hautnah; Jg. 25 (2013), Heft 1, S. 28–34)

Anlässlich des 30-jährigen Jubiläums der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. (DOIG) hat unser Bundesverband im Juni 2014 ein Expert*innen-Panel einberufen. Im Rahmen einer Zusammenstellung persönlicher Erfahrungen und der Ergebnisse einer Literaturrecherche formulierten die teilnehmenden Pädiater*innen, Anästhesist*innen, Orthopäd*innen, Allgemeinmediziner*innen und Pulmolog*innen Statements zur medizinischen Betreuung von Patienten mit Osteogenesis imperfecta (OI) im Alter von 0 bis 18 Jahren. Dieses Konsensuspapier frei zugänglich. Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des Springer Medizin Verlages.

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